L’International Alliance Association promuove la “Sla Global Day” che fa tappa a San Rossore domani 15 giugno

PISA – Il 21 giugno si celebra lo “SLA Global Day”, la giornata mondiale sulla SLA. L’iniziativa, promossa dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica,

malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci.

Il 21 giugno, e nel corso dell’intero mese, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuoverà in tutta Italia i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia. L’Associazione, che ha compiuto 30 anni lo scorso 21 aprile, vive dell’attività sul territorio di 250 volontari e 1600 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e sensibilizzazione sulla malattia.

In occasione del Global Day 2013 AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The family-tree of National ALS/MND Charter” lanciata dall’International Alliance. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:

1. Le persone malate di SLA hanno diritto ad una diagnosi precoce ed ad una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto ad essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Anche in Toscana non mancheranno iniziative di sensibilizzazione e informazione sull’attività di AISLA e sulla sclerosi laterale amiotrofica, che si stima colpisca nella regione più di 350 persone.

GLI EVENTI IN TOSCANA

15 giugno, San Rossore (Pisa): dalle ore 10.00 alle ore 17.00 presso Sala Gronchi in San Rossore si terrà il convegno, organizzato dalla sezione AISLA Vasta Area Tirrenica, “La presa in carico del paziente con SLA”. L’incontro, dedicato ai malati di SLA e alle loro famiglie, sarà occasione per analizzare i problemi legati alla gestione dei pazienti e per fare il punto sulla ricerca e sulle terapie per la cura della SLA.

23 giugno, Dicomano (Fi): a partire dalle ore 15.00 in località Sandetole ( Via Provinciale 8) si terrà un incontro dedicato a malati e familiari. La giornata, organizzata dalla sezione AISLA di Firenze, vuole essere un momento di condivisione e di confronto in merito alle problematiche legate alla malattia.

IL CONVEGNO NAZIONALE DI ARISLA
Il 21 giugno sarà inoltre possibile seguire in diretta via streaming il IV Convegno Nazionale “Nuove prospettive di ricerca. Per un futuro senza SLA!” organizzato da Fondazione AriSLA, Fondazione italiana di ricerca per la SLA. Largo spazio sarà dedicato alle tecnologie al servizio dei pazienti, ai sistemi innovativi per la comunicazione e ai nuovi risultati della ricerca finanziata da AriSLA. Per seguire la diretta collegarsi al sito www.eventiarisla.org http://www.eventiarisla.org

DATI SULLA SLA

La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Diversi studi epidemiologici a livello internazionale hanno confermato un’incidenza della SLA di 2-3 casi/100.000 abitanti l’anno, con un lieve maggiore interessamento del sesso maschile rispetto al sesso femminile. La prevalenza varia nei diversi studi tra i 3-10 casi /100.000 abitanti. Nel 10% dei casi la malattia è familiare mentre nella restante percentuale dei casi la SLA è apparentemente sporadica. La ricerca scientifica è impegnata su più fronti per scoprire le cause della malattia, facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Non esistono a oggi terapie di cura per la SLA, ma sono attualmente in corso numerosi trial clinici che vanno dalle cellule staminali a possibili nuovi farmaci in fase sperimentazione.

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