Malattie rare: workshop sulle buone pratiche nelle reti europee

PISA – “Buone pratiche nelle reti di riferimento europee” è il titolo del workshop online che si svolgerà il 15 febbraio a partire dalle 15.

Si tratta di un’iniziativa pensata e realizzata dalle tre Reti di riferimento europee a guida italiana (ERN ReCONNET, coordinato da Marta Mosca dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana; MetabERN, coordinato da Maurizio Scarpa dell’Azienda sanitaria integrata di Udine; ERN BOND, coordinato da Luca Sangiorgi dell’Istituto ortopedico Rizzoli). Il workshop, che ha il patrocinio dell’Istituto superiore di sanità, vedrà la partecipazione, oltre che dei tre coordinatori italiani e dei rispettivi direttori generali, di molti protagonisti del mondo delle malattie rare: Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia (Uniamo FIMR Onlus), Isabella Brambilla, membro del comitato esecutivo di ePAG Italia (il gruppo che raccoglie i rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti negli ERN), Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale per le malattie rare e membro del Board of member states della Commissione europea, nonché rappresentanti dei pazienti e clinici italiani coinvolti in 18 ERN.

Nel 2017 la Commissione europea ha creato gli ERN, le Reti di riferimento europee (European reference networkshttps://ec.europa.eu/health/ern_en), reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Il loro compito è favorire la discussione e la cooperazione tra specialisti per migliorare la diagnosi, il monitoraggio e la cura di malattie rare e complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate. Tale iniziativa, già di per sé molto ambiziosa, ha assunto le caratteristiche di una vera e propria infrastruttura europea a supporto dei pazienti con malattie rare con un chiaro impatto anche sui sistemi sanitari nazionali.

Gli ERN infatti consentono di: favorire la diagnosi precoce, definire percorsi organizzativi standard e costo-efficaci, facilitare l’accesso a cure di qualità omogenee all’interno della Comunità europea, ottimizzare le risorse disponibili, facilitare il movimento di informazioni, di pazienti, di professionisti sanitari, mettere i pazienti in condizione di essere parte attiva e integrata del processo di cura.

L’Italia ha assunto fin dall’inizio un ruolo predominante all’interno degli ERN: ben 187 unità provenienti da 63 diversi ospedali italiani sono infatti divenuti membri ufficiali in 23 delle 24 reti create. E sono tre gli ERN coordinati da centri italiani: ERN BOND, la rete di riferimento europea sui disturbi ossei, MetabERN, la rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo, ed ERN ReCONNET, la rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo.

Buone pratiche nelle reti di riferimento europee” vuole essere l’occasione per una riflessione corale sul percorso svolto fin qui dagli ERN e sulle prospettive future del progetto. Si articolerà in cinque sessioni dedicate a coinvolgimento dei pazienti, percorsi di cura, educazione e formazionetrial clinici e ricercalinee guida. Proprio a partire dagli argomenti discussi nelle singole sessioni, verranno realizzati nei prossimi cinque mesi altrettanti workshop interni, i cui risultati verranno riportati in una sessione plenaria a settembre.

L’evento online del 15 febbraio si inserisce nelle iniziative che culmineranno nella Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, durante la quale ERN ReCONNET accenderà dalle 18 alle 22 la Torre di Pisa e il palazzo delle Logge di Banchi con i colori e il logo ufficiali della manifestazione, grazie alla disponibilità dell’Opera Primaziale e al patrocinio del Comune di Pisa. Queste illuminazioni si inseriscono della campagna di sensibilizzazione “La Toscana si illumina per le Rare”, curata dal Forum toscano delle associazioni per le malattie  rare, che coinvolgerà 15 monumenti di altrettante città toscane.

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