Oggi la giornata mondiale della paralisi celebrale infantile. La Stella Maris vicina alle famiglie e ai bambini colpiti

PISA – Si celebra oggi venerdì 6 ottobre la giornata mondiale per la paralisi cerebrale per bambini che ne sono colpiti le loro famiglie.

L’IRCCS Fondazione Stella Maris e l’Associazione “Eppursimuove” ha promosso mercoledì scorso presso il Cinema Arsenale di Pisa la proiezione del film “Il mio piede sinistro”, (My Left Foot: The Story of Christy Brown) film del 1989 diretto da Jim Sheridan, premiato da molti Oscar, che racconta la vita incredibile di Christy Brown, scrittore e pittore irlandese che ha saputo diventare un grande artista nonostante le sue difficoltà motorie dovute alla paralisi cerebrale infantile di cui era affetto fin dalla nascita.

“La paralisi cerebrale – dice il prof. Cioni, direttore scientifico della Fondazione Stella Maris- è la disabilità fisica più frequente tra i bambini ed è dovuta a una lesione cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo. Questa condizione ne ostacola i movimenti per tutta la vita. I numeri sono eloquenti. Nei paesi più sviluppati colpisce circa 1 bambino ogni 500 nati e in quelli in via di sviluppo più del doppio. In Italia sono 2 mila i nuovi casi di paralisi cerebrali che vengono diagnosticati ogni anno. Ogni 8 ore nasce un bambino con paralisi cerebrale. Si stima nel mondo siano circa 17 milioni le persone affette da questo disturbo ed oltre 90 mila nel nostro Paese”.

Chi è colpito dalla paralisi cerebrale ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso difficoltoso delle mani e spesso presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi e neuropsicologici, epilessia. Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, e così il costo economico per le famiglie e la collettività. Si calcola un costo per le cure di circa 40.000 euro l’anno per persona e, sempre per persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti circa 100.000 euro. Sempre approssimativamente si può dire che i due terzi di questi costi siano a carico della famiglia e un terzo a carico dello stato. Per loro c’è moltissimo da fare in termine sanitari, educativi, sociali.

Per questo oggi 6 ottobre in tutto il mondo si svolge la Giornata mondiale per la paralisi cerebrale, il cui motto è “We are here” (noi siamo qui). Più di 50 nazioni sono associate a questa iniziativa. Le aree cruciali che questa iniziativa vuole promuovere sono la consapevolezza pubblica su questo disturbo, i diritti civili di queste persone, la qualità della vita, l’educazione, la possibilità di offrire un contributo alla vita del nostro pianeta, ed infine la diagnosi e la terapia che devono essere sempre più precoci di queste patologie.

“C’è un mondo interiore creativo ed enorme nei bambini colpiti da Paralisi Cerebrale- dice la dott.ssa Stefania Bargagna – responsabile del reparto per le gravi disabilità dell’età evolutiva presso l’IRCCS Stella Maris. Un mondo ricco, sia di pensieri, sia di competenze, che nei casi più gravi viene ostacolato e bloccato dal deficit motorio. Da qui la necessità di diagnosi, presa in carico ed interventi precoci ed uno studio attento delle loro capacità e delle potenzialità cognitive e comunicative. Analisi oggi possibili, così come sono a disposizione ausili informatici e di ingegneria biomedica, atti a favorire migliori capacità nelle abilità di vita quotidiana con notevole impatto sulla qualità di vita dei bambini e degli adolescenti con Paralisi Cerebrale Infantile”.

In questo contesto molti sono i progetti in corso presso l’Istituto pisano, effettuati in collaborazione con l’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna, come è stato recentemente mostrato agli affollatissimi stand del Festival della Robotica a Pisa, al Festival della Salute, in questi giorni a Montecatini Terme, ed anche a Didacta Fiere a Firenze. “Tra le più innovative e tecnologiche – dice la dott.ssa Giuseppina Sgandurra, ricercatore universitario – ci sono due progetti che dimostrano come la tecnologia e la tele-riabilitazione siano possibili sin dai primi mesi di vita con il progetto il CareToy, la palestrina biomeccatronica per la promozione dello sviluppo psicomotorio nei bambini a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale infantile fino all’età scolare, l’adolescenza ed alle porte della vita adulta con il progetto Tele-UPCAT finalizzato alla riabilitazione a domicilio dell’arto superiore in bambini con Paralisi Cerebrale ”.

Questi e tanti altri programmi troveranno nel nuovo ospedale che Stella Maris sta per realizzare a Cisanello a Pisa il massimo sviluppo. Ma c’è di più. Nel nuovo complesso ospedaliero saranno istituite sezioni e servizi dedicati alla riabilitazione dei casi più gravi di Paralisi Cerebrali Infantili con approcci terapeutici innovativi.

 

By