Progresso nel mondo delle malattie rare. L’Aoup presente nel progetto ReCONNET

Pisa – Progredisce l’Aoup nell’ambito degli ERN-European Reference Networks, ossia reti fra centri di eccellenza europei che erogano cure, con laboratori di ricerca e un’organizzazione che supera i confini del singolo Stato. 

n tutta Europa le reti individuate, sono 24, di cui solo 2 in Italia, e uno di questi network vede appunto l’Aoup in prima fila: si chiama ReCONNET e riguarda le malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo.

Stavolta, l’Aoup, da tempo attiva, ha raggiunto un ruolo di primo piano a livello europeo nella gestione e trattamento delle malattie rare, con una leadership nel settore delle malattie muscolo scheletriche e del tessuto connettivo.

Queste reti sono state create dalla Commissione Europea, in accordo con la Direttiva sul diritto dei malati alle cure transfrontaliere, nell’ambito delle malattie rare e complesse, e hanno ricevuto l’approvazione formale a dicembre 2016 e la certificazione ufficiale a marzo scorso a Vilnius, in una due-giorni di dibattito con 400 membri fra clinici e pazienti. Un atto che ha sancito l’avvio delle loro attività, orientate il più possibile a condividere le conoscenze e l’esperienza clinico-assistenziale maturata in ogni singolo settore, garantendo a ciascun paziente gli stessi protocolli terapeutici in tutto il territorio dell’Unione Europea ed evitando quindi faticosi e dispendiosi spostamenti da un centro all’altro.

La Coordinatrice di questo progetto è la professoressa Marta Mosca (nella foto), direttore dell’Unità operativa di Reumatologia dell’Aoup. Le malattie rare del connettivo – spiega la reumatologa – includono un’ampia gamma di patologie, caratterizzate da coinvolgimento multi organo e andamento cronico cherichiedono la collaborazione multidisciplinare di una vasta gamma di professionisti. Si tratta di condizioni che possono avere un importante impatto sulla qualità di vita dei pazienti e associarsi ad alti tassi di morbilità e mortalità se non precocemente trattati”. Di qui l’importanza di un approccio tempestivo e multiprofessionale.

Per dare il via alle attività del network “ReCONNET” venerdì 26 maggio, alle 16.30, si terrà un incontro nell’Aula magna della Scuola Medica dell’Università di Pisa. Sarà il Kick-off Meeting inaugurale, cui seguiranno due giorni di lavori, il 27 e 28 maggio, al Grand Hotel Duomo di Pisa

By