Sclerosi Multipla, Il Sindaco Marco Filippeschi firma la Carta dei Diritti

PISA – Importante mattinata ieri all’interno della sala conferenze del Comune dove il Sindaco Marco Filippeschi ha firmato la Carta dei Diritti del malato
di sclerosi multipla.
La carta dei diritti è stata redatta per far si che i malati di Sclerosi Multipla abbiano glistessi diritti delle persone non malate. Pertanto sono stati redatti 7 punti nei quali si specificano appunto tali diritti, tra i più importanti ci sono il diritto al lavoro, alla salute, alla ricerca, ecc.  E’ stataindetta una raccolta firme, dall’AISM che si è già recata nel territorio e ne già raccolte  un migliaio fra la sede di Pisa e Pontedera. E’ ancora possibile firmare on-line sul sito www.aism.it per questa campagna che è stata sottoscrittadal Ministero della Salute Lorenzin.

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Il Sindaco Marco Filippeschi firma la Carta dei Diritti per i malati di Sclerosi Multipla

DIRITTO ALLA SALUTE la SM è una patologia cronica degenerativa e complessa che necessita di percorsi qualificati e peronalizzati di cura e assistenza fino dal momento della diagnosi

DIRITTOALLA RICERCA la ricerca è lo strumento a disposizione delle persone con SM per migliorare il benessere e la qualità di vita, pertanto è necessario un finananziamento adeguato.

DIRITTO ALL’AUTODETERMINAZIONE cioè sostenere la  capacità di ciascuna persona con SM di definire e perseguire il proprio percorso di vita in ogni momento e in ogni luogo, garantendo alla persona stessa ed alla famiglia ogni sostegno necessario anche rimuovendo le limitazioni legate a barriere di ogni ordine e grado per rendere possibile la realizzazione di percorsi di autorealizzazione decisi da ogni persona con SM.

DIRITTO ALL’INCLUSIONE affinchè ogni persona con SM sia in grado di realizzare il proprio progetto di vita ed essere e sentirsi parte della comunità in cui la persona vive. Bisogna sostenere il volontariato, far si chei sintomi  invisibili, quali la stanchezza, vengano riconosciuti ai fini di una corretta valutazione dell’handicap.

DIRITTO AL LAVORO è fondamentale per ogni persona con SM essere indipendente e pertanto avere un proprio posto di lavoro sia in un percorso di mercato aperto, sia in un perco rso di inserimento mirato. Per quanto riguarda in particolare le donne, si chiede maggior tutela cercando di contrastare la doppia discriminazione (essere donna ed avere la SM) come purtroppo succede molto spesso.

DIRITTO ALL’INFORMAZIONE un informazione corretta, seria, accessibile, mette al persona con SM al centro della propria vita e delle proprie scelte. Fare in  modo che ci sia una diagnosi precoce e far conoscere alle persone con SM le opzioni terapeutiche.

DIRITTO ALLA PARTECIPAZIONE ATTIVA le persone con SM hanno il diritto-dovere di partecipare a tutte quelle politiche che incidono sulla loro vita, in quanto esperti della malattia e della loro condizione, sia come singoli che nelle formazioni socilai che ne rappresentano i loro diritti e interessi.

CHE COS’E’ LA SCLEROSI MULTIPLA.La sclerosi multipla (SM) , o sclerosi a placche è una malattia del sistema nervoso che colpisce la mielina, la guaina che riveste i nervi, che una volta danneggiata dall’attacco della malattia, impedisce che il segnale nervoso passi più correttamente. Di SM non si muore, ma è una malattia cronica, che dura tutta la vita e colpisce le donne due volte più degli uomini.In Italia 72.000 persone hanno la SM, che può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni. Ci si sveglia una mattina e tutto inaspettatamente cambia, il mondo non è più lo stesso. Qualcuno all’improvviso vede male, qualcuno sente formicolii, altri perdono l’equilibrio e cadono. Lacausa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. Non esistono cure risolutive, la malattia è progressiva e imprevedibile, i suoi effetti variano da persona a persona. Ogni4 ore in Italia una persona riceve una diagnosi di SM.

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